Atrofia muscolare spinale, la prima campagna di crowfunding di Famiglie SMA: “Servono 50 mila euro”

“I bambini affetti da Sma (atrofia muscolare spinale) vivono un paradosso assurdo: da mesi è disponibile un rivoluzionario farmaco capace di frenare il degenerare della malattia, vivono una corsa contro il tempo e contro una disabilità gravissima. Eppure, in molti restano bloccati nelle liste d’attesa perché i centri specializzati per la somministrazione del farmaco sono troppo pochi”. Lo racconta a Ilfattoquotidiano.it Anita Pallara, 28enne consigliere nazionale di Famiglie Sma, delegata regionale per la Puglia, e traduttrice per l’organizzazione di alcune guide mediche internazionali. E così l’associazione, nata nel 2001 per il volere dei genitori dei pazienti, …read more